Yedi yaşından beri SMA Tip3 hastası olan annesinin büyük gayretiyle hayata tutunup Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nden mezun olan Ayça Şahin (24), artık doktora öğrencisi. Koç Üniversitesi'nde doktora çalışmalarına başlayan Şahin'in tez konusu ise yedi yaşından beri mücadele ettiği SMA hastalığı. Şahin, "Çocukluğumdan beri istediğim bir bölümde ilerledim. Her zaman kendi hastalığım da olan SMA alanında araştırma yapmak istedim, öyle de oldu. Bu başarının mimarı annem ve babam" dedi. İstanbul'da yaşayan 24 yaşındaki Ayça Şahin'e 7, kardeşi Burak Can Şahin'e ise 2 yaşında Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu. Teşhisin ardından anneleri Arzu Şahin, bütün yaşamını bu hastalığa göre organize etti. Hastalıkla mücadele eden hastaların tek umudu ise ABD'de bulunan bir ilaçtı.
ERDOĞAN'LA GÖRÜŞTÜ
Milliyet'te yer alan habere göre, ilacın SGK kapsamına alınması için mücadele başlatan anne Şahin, başta Cumhurbaşkanı Erdoğan olmak üzere birçok siyasetçi ile görüştü, defalarca Sağlık Bakanlığı'na gitti, günlerce TBMM'nin önünde diğer SMA hastası çocukların aileleriyle birlikte nöbet tuttu. Anne Şahin ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. 2019 Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak kardeşler de yılarca süren mücadelenin ardından ilaçlarına kavuştu. Hastalığından dolayı ilkokuldan itibaren "Genetik okuyacağım" diyen Şahin, Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nü kazandı ve 2020'de mezun oldu. Şahin, yüksek lisans için de Koç Üniversitesi'ne başvurdu ve kabul aldı. Çalışmalarını genetik ve nörobilim alanında yapan Şahin, yüksek lisansını bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdu ve onaylandı. O artık doktora öğrencisi. Neuroscience (Sinirbilim) alanında doktorasını yapacak olan Şahin'in tez konusuysa, SMA hastalığı.
"Yıllardır en büyük hayalim çalışmalarımı SMA alanında yapmak" diyen Şahin, "Çocukluğumdan beri istediğim bir bölümde ilerledim. Her zaman kendi hastalığım da olan SMA alanında araştırma yapmak istedim, öyle de oldu. Koç Üniversitesi'nden mezun olduğumda nörobilim alanında yüksek lisansa başladım. Yüksek lisansım devam ederken de, yüksek lisansımı bütünleşik doktora programına çevirmek için başvurdum ve bu başvurum da ALES ve dil puanım gibi kriterle uygun olduğundan kabul edildi. Artık doktora öğrencisiyim, mezun olduğumda doktor unvanı alacağım" dedi.
İstanbul’da yaşayan ve iki yaşından beri SMA Tip3 hastası olan Burak Can Şahin, yıllar sonra ayakta durabildi. SMA’lı ablası Ayça ise şimdi doktora öğrencisi. Anne Arzu Şahin, verdiği onca mücadeleden sonra iki çocuğuyla mutlu bir aile tablosu çiziyor.
'EN BÜYÜK DESTEKÇİLERİM'
En büyük destekçisinin ailesi olduğunu söyleyen Şahin, "Ailem tedavi çıkana kadar en iyi durumda kalmamızı sağladı, tedavi çıktıktan sonra da tedaviye erişmemiz için mücadele etti. Ben şimdi hedeflediğim yerdeyim ve ilerlemeye devam ediyorum. Kardeşim de aynı şekilde ilerlemeye devam ediyor. Biz tüm bunları anne ve babamıza borçluyuz. Başarılarımızın mimarı anne ve babamız. SMA ya da farklı bir hastalık fark etmez, hakkımız olan desteği devletimizden görürsek, her alanda başarılı oluruz.
Her şey bizler için belki daha zor ve yavaş olacaktır ama sonuç olarak destek sağlandığı durumda bizler de başarabiliriz. Herkes birbirinin aynısı değil, farklılıklara açık olmak zorundayız" dedi.
Şahin SMA ilacı Spinraza'ya ulaşımda ciddi sıkıntıların olduğunu vurgulayarak, ilaca erişimdeki kriterlerin kaldırılması gerektiğini belirterek, "Bizlere uygulanan tek tedavi Spinraza. İlaca erişim konusunda bazı sıkıntılar var. Kriterler bulunuyor. Hastaların tedaviyle birlikte gelişimlerini gözlemlemek için bir takım testler yapılıyor. İlacı her aldığımızda bu kriterle tabi tutuluyoruz ve kriterler bizi yoruyor" dedi.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), bir grup kalıtsal kas hastalığına verilen isim. Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu bu hastalık ortaya çıkıyor. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol ve bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları bu hastalıktan etkileniyor. SMA’da çeşitli evreler bulunuyor. Bunlardan en tehlikelisi SMA Tip1 adı verilen evrenin belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren görülebiliyor. Bunlar içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar bulunuyor.
