Baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son 1 milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi. Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için sürekli 'bibap' denilen cihaza bağlı tutuluyor.
Gökalp'in annesi Yelda ve babası Sefa Küçük, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için, yoğun çaba sarf ediyor. Küçük çifti, açtıkları '@gokalp_sma' isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana, devlet yetkilileri, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni birçok kişinin de çağrısıyla paranın sadece bir kısmı toplanabildi.
GENETİK NEDENLERİN 1 NUMARALI SEBEBİ
Gökalp'in hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil, uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlar yarattığını anlatan anne Yelda Küçük, şöyle konuştu: "Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak hareketlerinde gerilemeye başlamıştı ama biz ne yazık ki hastalığını 11 aylıkken öğrenebildik. 11 aylıkken SMA kas hastalığı ile tanıştık. SMA hastalığı ne yazık ki çocuklarda fiziksel olarak yürümede, oturmada engel. Gökalp yatarken dönemiyor mesela şu anda. Yemek yemede sorunlar yaşıyoruz, ciğerleri gelişsin diye bibap cihazı kullanıyoruz uykusunda. Aynı zamanda bağırsak problemleri çok yaşıyoruz. Bunun gibi sorunlara yol açıyor ve ciddi bir hastalık. Ne yazık ki bebek ölümlerinin genetik nedenlerinin bir numaralı sebebi."
'KENDİ ÇOCUKLARI GİBİ GÖRSÜN'
Gökalp'in tedavi olmazsa yatağa bağlı yaşayacağını belirten Yelda Küçük, şöyle sürdürdü: "Bunu dile getirmek istemiyorum ama yatağa mahkum olacak. Biz hareket ettirmeden Gökalp hareket edemeyecek. Gece uykularında çok büyük problemler yaşıyoruz, sürekli ben döndürüyorum tek bir tarafa yüklenmesin, yatmasın diye. Fiziksel olarak aklınıza gelebilecek her sorun, onu da geçtim solunum çocuklar için en büyük problem. Cihaza bağlı bir şekilde hiçbir şekilde uyumasını istemiyoruz. O da kabullenemedi hala. Yemek yemesi daha sağlıklı olsun, katı beslenemiyoruz çünkü. Biz de bu hastalığı başımıza gelmeden bilemiyorduk, diğer anneler de kendilerini bizim yerimize koysunlar ve Gökalp'i kendi çocukları gibi görsünler.”
'ÇOCUĞUMUZU AYAKLANDIRMAK İSTİYORUZ'
Hastalığı yüzünden Gökalp'in vücudunda fiziksel bozuklukların olduğunu söyleyen Sefa Küçük, "Vücutta fiziksel bozukluklar oluşuyor, ayakta, omurilikte. Bunların oluşmaması için korse kullanıyoruz, ayaklarda da bozulmayı önlemek için de afo kullanıyoruz. Fizik tedavi uygularken ya da oyun oynarken de sürekli bunları kullanıyoruz. İlacı alana kadar fiziksel gücümüzü koruyup, sonrasında gücümüze güç katıp çocuğumuzu ayaklandırmak istiyoruz. Normalde can yakıcı. Kimse istemez ki sizi sıksın. Korse sıkıyor, hareket kabiliyetini de azaltıyor. Ama daha ciddi problem çıkmaması adına buna mecburuz" dedi.
GERİ ÖDEME İÇİN AİLELER DİLEKÇE VERDİ
SMA ilacı geri ödeme kapsamına alınmıştı ancak ilaç anlaşmasının 2 aydır yenilenememesi sebebiyle ilaç tedariği durdu. SMA aileleri dün SGK'ya dilekçelerini sundular.
Hastalarımızın dozlarını zamanında alması hayati önemde... Ayrıca idame dozların prospektüste de dendiği gibi her 4 ayda 1 alınması gerekirken bu sürenin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için 6 aya uzatılmak istenmesinin kabul edilemez olduğu belirtiliyor. SMA ailelerinden yapılan açıklamada, “1 Şubat 2019 tarihli Sağlık Uygulama Tebliği'nde idame dozların 4 ayda 1 verileceği söylenir ve bu tebliğ de Bilim Kurulunun görüşü alınarak çıkartılmıştır. Ayrıca ilacın FDA ve EMA onaylı prospektüsünde de idame dozların 4 ayda 1 verilmesi gerektiği yazılmıştır ve dünyanın her yerinde bu dozlama 4 ayda 1 olarak yapılmaktadır. Tedaviden fayda görmemiz için ilacı bilimsel veriler ışığında belirtilen ve FDA ve EMA onayı aldığı periyotla kullanmak zorundayız! İlaç zamanında alınmadığı zaman kazanımlar hızla kaybediliyor, hastalık ilerliyor” denildi.
